站在72歲的門(mén)檻上，衛(wèi)榮（化名）沒(méi)想到，生活、愛(ài)好，不再是自己的奢望。

這位乳腺癌患者用“坎坷”形容自己過(guò)往的人生——40歲那年因?yàn)榧×銮谐俗訉m；48歲時(shí)又因?yàn)槿橄倌[瘤挨了一刀，好在是良性。2019年，距離第一次確診乳腺癌并接受右乳全切手術(shù)已經(jīng)過(guò)去了7年，衛(wèi)榮感覺(jué)良好。此前，她自行停掉了服用了4年多的內(nèi)分泌治療藥物，一度以為病魔就此離開(kāi)。

(資料圖片僅供參考)

命運(yùn)的考驗(yàn)卻不愿就此停下。那一年，她在無(wú)意中摸到左側(cè)乳房腫塊，一檢查，癌癥轉(zhuǎn)移了。左乳全切后，病情進(jìn)展很快。等到2020年6月疫情解封去復(fù)查，癌細(xì)胞又轉(zhuǎn)移到了肝臟。她幾近崩潰，“快十年了，乳腺癌怎么一遍又一遍地折磨我？”

2020年，中國(guó)乳腺癌新發(fā)病例41.6萬(wàn)例，每1分鐘就會(huì)新增一名乳腺癌患者。其中，HR+、HER2-是最常見(jiàn)的亞型，占每年新發(fā)乳腺癌病例的60%-70%。

衛(wèi)榮的經(jīng)歷是眾多乳腺癌患者的縮影。她們或許不曾想到，隨著新藥的不斷問(wèn)世，乳腺癌已經(jīng)成為目前臨床治療方法最多、療效最好的實(shí)體腫瘤之一，只要積極配合醫(yī)生治療，很多患者已經(jīng)能夠和腫瘤長(zhǎng)期共存。

“樹(shù)信心，莫放棄，創(chuàng)未來(lái)。”這是大連醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院腫瘤學(xué)科主任李曼對(duì)患者的鼓勵(lì)。

“治不治，不都是死嗎？”

拒絕接受現(xiàn)實(shí)，是乳腺癌患者確診后的常態(tài)。在臨床診療過(guò)程中，李曼大夫曾遇到很多焦慮、抑郁的乳腺癌患者，對(duì)生命不再抱有希望。對(duì)此，腫瘤二科主任醫(yī)師趙金波也深有體會(huì)，“乳腺癌患者剛確診時(shí)會(huì)經(jīng)歷一個(gè)心理封閉期，不愿意說(shuō)話(huà)、與人溝通。”

66歲的王冰（化名）也是其中之一。她回憶，2022年腋下包塊被摸到時(shí)，只是有點(diǎn)腫，不痛也不癢。王冰回憶，有限的醫(yī)學(xué)知識(shí)告訴她，腋窩下的淋巴腫塊不是什么好東西，“指不定有什么炎癥”。去大連醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院做完乳腺彩超、穿刺等一系列檢查后，她拿到了最終的結(jié)果：乳腺癌Ⅳ期伴骨轉(zhuǎn)移，不具備手術(shù)條件。

王冰不敢相信，“結(jié)節(jié)不痛不癢，只是有個(gè)硬塊來(lái)回浮動(dòng)，怎么一檢查就是晚期呢？”在她眼里，診斷書(shū)上的“晚期”意味著，這個(gè)病沒(méi)救了。被確診后，王冰幾乎完全變了個(gè)人：消極、遲滯、一臉愁容，整個(gè)人像是籠罩在一圈濃霧之中，沒(méi)有了往日的笑容。“與其讓痛苦的治療把身體機(jī)能破壞殆盡，換取延長(zhǎng)的一段生命，這不值得，治不治，結(jié)果不都是死嗎？”她下定決心，“破罐子破摔”。

她們既需要規(guī)范的治療，也需要暖心的“話(huà)療”

對(duì)生活質(zhì)量的斷崖式下降的恐懼，曾是很多晚期乳腺癌患者不愿接受治療的原因。與生理上的痛苦相比，患者更大的痛楚源于覺(jué)得自己再也無(wú)法回到正常的生活。

“有些患者由于病情發(fā)現(xiàn)較晚，癌癥已經(jīng)發(fā)生了轉(zhuǎn)移，因此想放棄治療。事實(shí)上，這種想法是錯(cuò)誤的。”李曼大夫說(shuō)，在醫(yī)學(xué)進(jìn)步的同時(shí)，未不是所有的患者都能同步刷新認(rèn)知，而認(rèn)知誤區(qū)對(duì)疾病的治療非常不利。

轉(zhuǎn)去內(nèi)科病房后，聽(tīng)說(shuō)又要做一次乳腺穿刺，還要進(jìn)行骨穿刺，王冰滿(mǎn)是抵觸，“不去！我都已經(jīng)晚期了，穿不穿刺還有什么用？”

這天，李曼大夫恰好也在病房，她聞聲趕去，“怎么回事，你情緒怎么這么低落？”

李曼大夫向王冰細(xì)細(xì)解釋?zhuān)喊┌Y不等于絕癥，而乳腺癌晚期也并不意味著無(wú)可救藥，以HR+、HER2-的晚期乳腺癌為例，研究發(fā)現(xiàn)這一亞型患者的病情進(jìn)展比較緩慢，中位無(wú)進(jìn)展期可以達(dá)到2年，中位總生存期接近6年。哪怕乳腺癌已經(jīng)出現(xiàn)了骨轉(zhuǎn)移，也不代表“要命”，它不會(huì)引起肝腎功能衰竭、心臟衰竭等直接威脅生命的癥狀。但如果不治療，患者會(huì)出現(xiàn)相對(duì)遭罪的癥狀，生活質(zhì)量也會(huì)受到影響。好在，李曼團(tuán)隊(duì)在面對(duì)像王冰這樣的患者時(shí)，已經(jīng)擁有了豐富的經(jīng)驗(yàn)。

“只有穿刺明確分型，才能對(duì)癥治療。我們現(xiàn)在已經(jīng)有了很多新的治療手段和藥物，通過(guò)規(guī)范化的治療，很多患者都有機(jī)會(huì)實(shí)現(xiàn)長(zhǎng)期生存，并且能夠兼顧生活質(zhì)量。這也需要得到你們的配合，不要恐懼、不要放棄，要有信心。”李曼大夫的耐心溝通讓王冰徹底放下了心理包袱，也讓她的情緒在某種程度上被撫平。

對(duì)于晚期腫瘤患者來(lái)說(shuō)，生活大多數(shù)時(shí)間都像在漆黑的大海中航行，沒(méi)有光亮，也沒(méi)有方向，希望是最奢侈的東西，哪怕只是一個(gè)微小的光點(diǎn)，對(duì)他們也是莫大的安慰。

穿刺結(jié)果出來(lái)了，王冰的腫瘤分型就是HR+、HER2-這個(gè)亞型。2022年1月，她開(kāi)始接受靶向藥聯(lián)合內(nèi)分泌治療。目前，王冰病情穩(wěn)定。第一次去復(fù)查，腫塊從5厘米縮小到了3厘米；第二次做彩超，腫塊再次縮小。

2022年1月起，衛(wèi)榮也開(kāi)始進(jìn)行靶向聯(lián)合內(nèi)分泌治療。趙金波大夫欣喜地注意到，衛(wèi)榮的病情正在“向好”——肝內(nèi)病灶逐漸縮小，原本食欲不佳的她，胃口也在慢慢變好。

對(duì)于敏感多思的女性患者來(lái)說(shuō)，她們既需要規(guī)范的治療，也需要暖心的“話(huà)療”。醫(yī)患之間的有效溝通，對(duì)于乳腺癌患者的治療體驗(yàn)和術(shù)后生活質(zhì)量非常重要。

在衛(wèi)榮的印象里，十多年來(lái)，主診醫(yī)生趙金波一直都特別“精細(xì)”——考慮患者家庭的經(jīng)濟(jì)狀況，選擇最合適的治療方案；換新藥時(shí)，會(huì)體貼地告知如何服用、可能出現(xiàn)的不良反應(yīng)，還會(huì)定期發(fā)微信提醒復(fù)查、問(wèn)候身體狀況。

剛工作的頭幾年，趙金波大夫也曾有些不解，為什么腫瘤患者會(huì)相似的問(wèn)題問(wèn)上好幾遍。從業(yè)多年，接診過(guò)形形色色的乳腺癌病人后，她早已理解溝通的重要性——任何一個(gè)患者，心理和生理上都已遭過(guò)幾遍罪，特別是隨著乳腺癌年輕化，三四十歲的患者越來(lái)越多， “她們?yōu)槿似蕖槿四福纹洳灰祝е唤z希望找到你尋求解救，如果你把這扇門(mén)咔嚓關(guān)了，她就徹底陷入了黑暗。”

“放下一切，活得漂亮一點(diǎn)兒”

隨著創(chuàng)新藥物的不斷出現(xiàn)和治療手段的不斷更新，中國(guó)乳腺癌患者的5年生存率已達(dá)83.2%。李曼大夫介紹，以往，經(jīng)過(guò)標(biāo)準(zhǔn)的手術(shù)化療、放療后，HR+、HER2-的乳腺癌患者還要接受5-10年的內(nèi)分泌標(biāo)準(zhǔn)治療。雖然大多數(shù)患者在接受標(biāo)準(zhǔn)治療后能夠治愈，但仍有部分患者具有高復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)。可喜的是，創(chuàng)新治療手段為她們提供了機(jī)會(huì)，讓早期腫瘤患者的整體治愈率進(jìn)一步得到提升。與此同時(shí)，越來(lái)越多的晚期患者能夠?qū)崿F(xiàn)長(zhǎng)期生存。

在大連醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院，很多癌種都建立了患者微信群，衛(wèi)榮就被拉進(jìn)了乳腺癌小組，在這里，她認(rèn)識(shí)了許多乳腺癌病友，細(xì)分意義上的“同類(lèi)人”“戰(zhàn)友”。作為女性特征明顯的癌癥姐妹，彼此之間有著特殊的情感交流需求，有時(shí)候向家人難以啟齒的問(wèn)題，反而要向自己的病友傾訴。

每隔兩三周，科室的醫(yī)生或護(hù)士就會(huì)舉辦講座，講解藥物副作用、指導(dǎo)飲食、疏導(dǎo)心理。伴隨著疫情遠(yuǎn)去，病友群的線下活動(dòng)日漸豐富：唱歌、跳舞、醫(yī)患攜手戶(hù)外踏青……衛(wèi)榮們的生活狀態(tài)并不符合外界對(duì)于乳腺癌患者的想象：贏弱、悲觀、慘淡、終日病怏怏、與社會(huì)脫節(jié)，反倒日漸開(kāi)闊。

“沒(méi)什么比身邊活生生的案例更能鼓舞人心了” 李曼大夫說(shuō)，無(wú)論是健康宣教還是線下活動(dòng)，醫(yī)生們都希望告訴乳腺癌患者不要喪失信心，最終提高患者治療的依從性。

李曼解釋?zhuān)瑢?duì)于早期乳腺癌患者，科室希望通過(guò)健康宣教的方式，讓她們提升對(duì)疾病的認(rèn)知，并知曉如何預(yù)防復(fù)發(fā)，尤其是對(duì)于HR+、HER2-的乳腺癌患者，內(nèi)分泌治療能降低復(fù)發(fā)的風(fēng)險(xiǎn)。對(duì)于晚期乳腺癌患者，宣教的重點(diǎn)在于樹(shù)立信心，“只要配合醫(yī)生接受規(guī)范化的治療，她們短期內(nèi)的生存不會(huì)受到影響。我們也不會(huì)以犧牲患者的生活質(zhì)量為代價(jià)。”

而無(wú)論是針對(duì)哪一類(lèi)的患者群體，科室的健康教育始終以患者為中心，由醫(yī)生和護(hù)士共同參與，覆蓋從確診、治療到康復(fù)的全周期。

天氣好時(shí)，衛(wèi)榮會(huì)出門(mén)散步。退休后，丈夫加入了業(yè)余合唱團(tuán)，得知衛(wèi)榮罹患乳腺癌后在家休養(yǎng)，團(tuán)友們體貼地招呼他把妻子帶出門(mén)散心。最近，衛(wèi)榮也愛(ài)上了唱歌，她在手機(jī)上下載了“全民k歌”，只為興起時(shí)吼上幾嗓子，“老頭總是笑我唱得不在調(diào)上”。

她把這視作心靈上的放空，對(duì)于病情，衛(wèi)榮不想知道得太詳細(xì)，“生活中不好的事情，你越在意、越去糾結(jié)，心里就會(huì)越煩躁，不如把它放掉。”

王冰的生活也慢慢回歸正常。這個(gè)家庭已經(jīng)習(xí)慣了妻子生病這件事，她和丈夫又有心情開(kāi)始為生活的雞毛蒜皮斗嘴。重新將自己置于輕松、愉悅的環(huán)境里，王冰覺(jué)得自己干枯的心正在一點(diǎn)點(diǎn)變得鮮活，“如何面對(duì)乳腺癌這件事真的太關(guān)鍵了，生病不可怕，重要的是調(diào)節(jié)好自己的心態(tài)。”

每隔三個(gè)月，王冰需要做一次復(fù)查，結(jié)果怎么樣她也不確定。她現(xiàn)在不怎么去想自己生病這件事。她說(shuō)，可以做的就是“放下一切，活得漂亮一點(diǎn)兒”。

而越來(lái)越多的乳腺癌患者也正在將乳腺癌視作可以控制的慢性病，他們不再被放到“生死抉擇，背水一戰(zhàn)”的厄運(yùn)敘事下，而是與腫瘤和諧共存，并積極追求自己喜歡的生活。他們懂得，余下的人生，重要的不是和疾病相處，而是要學(xué)會(huì)和自己相處。

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