2023年2月28日，是第16個國際罕見病日。罕見病雖然在統計中發病率不高，但在我國仍有超過2000萬名罕見病患者，每年新增患者超過20萬人。

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為更好的幫助罕見病群體，讓他們的需求被看到被聽到，美團買藥在2月28日上線了“罕見病關愛專區”，為罕見病患者和家屬提供三甲醫院名醫在線問診的服務，專區中設置罕見病專家直播、罕見病科普知識、三甲醫生專科問診等板塊，提高公眾對罕見病和罕見病群體的認知，幫助罕見病群體鏈接更多專業資源。

據了解，專區內還特別設置問卷調研板塊，傾聽罕見病患者的需求和真實心聲。“有希望和沒有希望的感覺是完全不一樣的。” 在美團買藥線上坐診的首都兒科研究所附屬兒童醫院小兒血液科師曉東主任在交流中表示。

罕見病并不罕見 科技進步讓罕見病不再束手無策

每年的2月的最后一天是國際罕見病日，患者人數占總人口的0.65‰到1‰，全球確認的罕見病超過7000種，每年都有約有200個新病種被發現。據了解，罕見病近八成為遺傳性疾病，約有50%左右的患者在兒童期發病。

據師曉東主任介紹，“罕見病在人群中有一定的發病率，真實世界其實中并不罕見，因為缺乏藥物的治療，所以很多罕見病目前來講是不可治愈的。”

“黏寶寶”是患有黏多糖貯積癥孩子們的別稱，也是師曉東主任著手治療的一類罕見病，這類在以往無藥可治的病癥，隨著醫療技術的不斷發展，黏多糖貯積癥患者也迎來生機。“那樣的時代已經過去了，醫學在不斷進步，過去骨髓移植只能全配型，現在有更多科學的辦法解決排異，也有了靶向藥，黏寶寶缺乏的酶也在國內上市了。”師曉東說。

中國醫學科學院阜外醫院心血管內科倪新海教授接診過不少“肺動脈高血壓”的患者，倪新海教授表示，隨著靶向藥物的國產化和納入醫保，該類藥物的廣泛應用，使得病人的生活質量、生存率都大大提高。“很多患者不用長途跋涉來北京，在家都能問診跟進病情，還能把藥送到家。”倪新海教授稱。

美團買藥上線“罕見病關愛專區” 三甲醫院醫生在線問診

眾所周知，罕見病人群普遍面對診斷難、治療難、費用高等難題。為了更好的幫助罕見病患者及家庭，美團買藥于2月28日日上線了“罕見病關愛專區”，用戶登錄美團/美團外賣App，進入美團買藥專題頁，搜索“罕見病”關鍵詞即可進入。

據了解，在“罕見病關愛專區”中，用戶可通過“罕見病專家直播”、“三甲醫生專科問診”板塊直接鏈接權威醫師問診，為有問診需求的用戶提供更優質醫療資源。此外，美團買藥還專門開設罕見病科普知識板塊，以提高公眾對罕見病及罕見病群體的認知，幫助罕見病患者能及時發現病癥，盡早通過正確的醫療手段進行干預。

值得關注的是，為了能了解患者和家屬的更多需求，專區內還開設了問卷調研板塊。患者及家屬可將自身病癥情況、所需幫助和聯系方式填寫提交。

“能做的還很有限，但我們不會放棄，畢竟有希望和沒希望的感覺，是完全不一樣的。”美團買藥相關負責人表示，未來會持續關注罕見病群體，給更多人送去希望。

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